Krebs: “Nach einer Nacht entschied ich mich gegen Chemo – und lebte im Heute”

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Dienstag, 11.08.2020, 09:02

Im Mai 2018 erhielt Esther Schulz die erschütternde Diagnose Krebs. Es war eher ein Zufall – die Ärzte dachten, die damals 59-jährige hätte einen Leistenbruch. Nach nur einer Nacht entschied sie sich gegen eine Chemotherapie. Ihre Erfahrungen mit der Krankheit beschreibt sie in ihrem Buch “Ich sehe den Himmel: Wie die Diagnose “Krebs” den Blick auf das Leben und das Sterben klärte”. FOCUS Online veröffentlicht einen Auszug aus dem Buch.

Am 29. Mai 2018 erhielt ich die Diagnose: Krebs. Es war eher ein Zufall. Ein Witz, wenn so eine Diagnose zum Lachen wäre. Die Ärzte dachten, ich hätte einen akuten Leistenbruch. Auf dem Ultraschall war klar erkennbar, dass bereits Flüssigkeit in meinen Bauch ausgetreten war. Sie dachten, sie müssten notoperieren.

Doch als ich dann vor ihnen auf dem OP-Tisch lag, sahen sie, dass ich gar keinen Leistenbruch erlitten hatte. Stattdessen war eine Lymphdrüse geplatzt. Als nach der OP die Tür zu meinem Zimmer aufging und der Chefoperateur reinkam, schwitzten meine Hände.

Warum kommt ein Arzt vorbei, wenn alles gut gelaufen ist? Er sprach es aus, ich entgegnete „OK“, und atmete tief durch, schluckte und nahm das Thema in mich auf.

“Wie zwischen zwei Welten hängen”

Etwa eine halbe Stunde später kam mein Mann Günther. Wie saßen zusammen, sprachen, überlegten: Wie ist das jetzt, wenn einen selbst so etwas betrifft? Es war, wie zwischen zwei Welten hängen, ein Schwebezustand. So haben wir den Tag zusammen vergehen lassen. Die Nachricht musste sich erstmal setzen.

Am nächsten Morgen kam der Arzt, der mich operiert hatte, in meinem Zimmer vorbei. Ein wirklich empathischer Arzt, der etwas aus der Fassung geriet, als er merkte, wie gelassen ich mit der Diagnose umgehen konnte, bereits einen Tag später. Es hatte mich nicht vom Sockel gehauen.

Er empfahl einen Psychologen zu Rate zu ziehen, doch das war gar nicht nötig. Ich hatte in der Nacht sehr vieles verinnerlicht und verarbeitet. Ich war ganz ruhig und gelassen, weil ich wusste, es passiert mir nichts, was nicht geschehen soll.

Situation veränderte sich

Der Arzt war sehr optimistisch. Er erklärte mir genau, was Lymphdrüsenkrebs ist, was Non-Hodgkin-Lymphom bedeutet und gab mir einen Termin bei einem Onkologen im selben Krankenhaus. Günther, mein Sohn Ben und seine Frau Alex begleiteten mich.

Der Onkologe klärte mich dann ebenfalls über die Lage auf. Doch als ich ihm mitteilte, dass ich mich gegen eine Chemotherapie entschieden hatte, änderte sich die Situation radikal.

Der Onkologe wurde sehr deutlich und explizit darin, mir zu erklären, was in diesem Fall auf mich zukommen wird. Er wusste einfach nicht, wie man mit Menschen in solchen Situationen kommuniziert, Sozialkompetenz gleich Null. Das war hart, nicht nur für mich, sondern auch für meine Familie, die mich mit ihrer Begleitung unterstützen wollte.

Zurück auf der Station sprach ich wieder mit dem Arzt, der mich operiert hatte, und teilte ihm auch mit, dass der Besuch ein Griff ins Klo gewesen war. Er wollte mir einen anderen Onkologen vermitteln, aber eigentlich wollte ich das nicht.

“Mein Weg war mir klar”

Ich war zu diesem Zeitpunkt auf dem Weg, den ich gehen wollte, klar. Der Prozess der Festigung dieser Entscheidung hatte etwa 1,5 Tage gedauert. Im Gespräch mit Günther erkannte ich, dass eine Chemotherapie für mich nicht in Frage kam.

Wenn ich etwas für mich erkannt habe und einen inneren Frieden darüber in mir spüre, dann gehe ich diesen Weg, egal wie viele Menschen mir sagen, dass meine Entscheidung die Falsche ist. Das ist dann nicht veränderbar.

Ich bin mir auch sicher, dass ich mit einer anderen Entscheidung nicht so zufrieden hätte leben können. Das hätte mich nicht in Frieden versetzt, sondern aufgewühlt. Ich stand 100 Prozent hinter meiner Entscheidung und das war auch gut so.

Ich habe mich dann aber entgegen meinem Gefühl auf den Termin in der Krebsklinik Essen eingelassen. Wir bekamen aufgrund der Vermittlung sogar recht zeitnah einen Termin.

 

Arzt akzeptierte Haltung

Am 7. Juni 2018 wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen und Anfang Juli sind wir zusammen nach Essen gefahren. Der Professor, der uns dort empfing, war sehr empathisch und nett. Ich hatte auch das Gefühl, dass er mich im Ganzen wahrnahm, indem er mich untersuchte, auf Verdickungen abtastete und ein CT ansetzte.

Ich fühlte mich bei ihm in kompetenten Händen, sagte ihm aber auch klar, dass ich mich gegen die Chemo entschieden hatte. „OK, dann brauchen wir auch keine weiteren CTs machen. Das schont Ihren Körper vor noch mehr Gift“, antwortete er.

Das war mir sehr recht. Er machte aber auch klar, dass er meine Entscheidung aus seiner Sicht nicht verstehen könne, es gäbe die Chance auf Heilung, aber er respektiere meine Haltung. Mehr wollte ich auch nicht.

“Erfahrungen beeinflussten Entscheidung”

Was meine Entscheidung stark beeinflusst hat, waren meine Erfahrungen, die ich mit Menschen, die Krebs hatten, erlebt habe. Ich war 20 Jahre Gemeindediakonin in der Gemeinde Hagen und habe in dieser Zeit viele Fälle begleitet. Ich habe gesehen, was diese Menschen aushalten mussten, wie sie gelitten haben.

Es gab auch positive Beispiele, besonders bei jüngeren Menschen, die diese Krankheit körperlich wie psychisch überwunden haben. Aber ob es nicht doch bleibt oder wiederkommt, das weiß man ja nie

“Ich war schon einmal kurz davor zu sterben”

Andererseits habe ich auch viele gesehen, die gelitten haben wie ein Hund. Und ich weiß, was leiden wie ein Hund bedeutet. Ich selbst hatte vor etwa fünf Jahren eine schwerwiegende Darmerkrankung, unter der ich enorm gelitten habe. Damals war ich schon einmal kurz davor zu sterben, weil die Krankheit mir alle Energie genommen hatte.

Mein Darm verarbeitete nichts mehr und es dauerte lange bis ich das wieder im Griff hatte. Jetzt lief erst seit eineinhalb Jahren wieder alles bei mir gut, da wollte ich meinem angeschlagenen Körper nichts zumuten, was auf das Immunsystem, damit wieder auf meinen Darm und damit wieder auf meine Psyche Einfluss hatte.

“Lieber ein Jahr mit super Lebensqualität”

Es ging mir zum Zeitpunkt der Diagnose wirklich gut, das wollte ich mir nicht wieder kaputt machen lassen. Dann lieber ein Jahr mit einer super Lebensqualität, statt nach drei Wochen von der Belastung der Chemotherapie zu sterben.

Ich sah mich schon, wie ich nur daliegen würde, wie mich diese Art der Therapie zugrunde richten würde. Und es hätte wirklich alles, was ich mir mühevoll erarbeitet hatte, kaputt gemacht. Dazu war ich nicht bereit.

Rückblick aus dem Tagebuch Bald ein Jahr krank

“Der 12. Monat unserer Reise hat begonnen. Am 29. Mai im letzten Jahr war ich im Krankenhaus und bekam die Diagnose. Jetzt, elf Monate später, haben wir so vieles erlebt. Ich kann heute wieder besser laufen, die Schmerzmedikation wirkt wieder, allerdings nehme ich die Kortison-Tabletten jetzt abends.

Ich konnte letzte Nacht so gut schlafen. Das ist 21 Die Entscheidung gegen die Chemo Ich sehe den Himmel völlig gegen die Erfahrung der Ärzte, die sagen, dann kann man nachts nicht schlafen. Bei mir läuft manches einfach anders herum. Da bin ich gespannt auf heute Nacht.”

“Habe ein besonderes Verhältnis zu meinem Körper”

Ich habe aufgrund meiner Hochsensibilität ein besonderes Verhältnis zu meinem Körper, ich bin sehr sensibel dafür, was er braucht und was nicht. Andere Menschen würden in so einer Situation vielleicht eher nochmal etwas ausprobieren, weil sie einfach nicht diese Verbindung zu ihrem Körper haben.

Theoretisch hätte es natürlich sein können, dass die Chemo mir Heilung bringt. Aber mit welcher Lebensqualität? Lebensverlängerung mit ungewissem Ausgang – das war für mich einfach nicht erstrebenswert.

Krebs: “Ärzte gaben mir etwa ein Jahr”

Nicht allen Menschen ist täglich bewusst, dass ihr Leben zu Ende gehen wird. Die Ärzte sprachen bei mir von etwa einem Jahr, plus minus. Die weniger werdende Zeit machte mich aber nicht nervös.

Ich habe mir für mein Leben immer nur gewünscht, meine Berufung, deren Teil es war, Menschen Gott und Jesus näher zu bringen, bis an mein Lebensende leben zu können.

“Ich lebe bewusster”

Ich erlebe die Tage, die nach der Diagnose vergingen, bewusster. Ich lebe mehr im Heute, weil ich nicht weiß, ob es ein Morgen für mich noch gibt. Pläne reichen höchstens in die nächste Woche hinein, alles weitere ist nicht absehbar.

Früher habe ich Jahre im Voraus geplant, ich wusste genau, was ich zu welchem Datum machen würde. Das ergab sich aus meinem Dienst und durch den Beruf meines Mannes eigentlich von selbst.

Ich konnte Günther zu Ostern fragen: „Sag mal, wir haben doch im Dezember diese Adventsfeier, kannst du mir schon das Thema sagen, worüber du sprechen wirst?“. An Ostern! So war ich, das hat sich auf jeden Fall sehr verändert. Zeit ist für mich heute, jetzt.

Sohn Ben

Wir hatten Pläne. Die Diagnose knallte in unser Leben und zerbombte alles, was wir uns vorgestellt hatten. Ich wusste, dass mein Vater noch ungefähr fünf Jahre arbeiten würde bis zur Rente. Wir sprachen als Familie häufiger darüber, auch deshalb, weil ich das einzige Kind meiner Eltern bin und ich für beide da sein wollte.

Ich selbst bin in Mittelhessen verwurzelt und habe auch langfristig nicht den Plan, in die Heimat meiner Kindheit zurückzukehren. Aus diesem Grund planten wir gemeinsam in der Nähe meines Wohnortes ein Grundstück zu kaufen.

Darauf wollten wir ein barrierefreies und altersgerechtes, kleines Häuschen bauen, sodass meine Eltern dort wohnen könnten und gleichzeitig in meiner Nähe sind. Sehr langfristig hatte ich im Sinn, mein eigenes, großes Haus im Alter zu verkaufen und mit meiner Frau zusammen in das kleine zu ziehen.

Wir hatten bereits ein Grundstück in Aussicht, wir hatten schon ein Jahr Planungsarbeit mit einem Architekten investiert, hatten fertige Baupläne, es war eigentlich alles bereit. Im April 2018 waren wir bei einer Bank und waren kurz davor, alles in die Wege zu leiten und das Grundstück zu kaufen.

 

Vier Wochen später war ich gerade mit einer Geschäftspartnerin bei einem großen Auftrag in Frankfurt mit 80 Leuten, da rief mich mein Vater am Mittag an und sagte: „Wir müssen mal reden“, und erzählte mir von der Krebsdiagnose.

Noch am selben Tag habe ich den Grundstückskauf gestoppt, habe den Architekten bezahlt und alles weitere auf Eis gelegt. Mir war sofort klar, dass unsere Pläne jetzt keinen Sinn mehr machten.

Direkt im Anschluss dachte ich darüber nach, was wir jetzt tun konnten und zwar so schnell wie möglich, um die beiden zu unterstützen. Ganz klar, wir mussten umdenken. Die Distanz von mir zu meinen Eltern betrug 120 Kilometer – das machte mich handlungsunfähig.

Deshalb sagte ich meinen Eltern: „Ich kann euch von hier aus nicht unterstützen, überlegt bitte, ob ihr nicht hier her ziehen könnt.“ Meine Mutter war zu diesem Zeitpunkt noch in einem Zustand, in dem sie einen Umzug machen konnte, die Wunde, die ein halbes Jahr nach dem Umzug entstand, war noch nicht offen, sie konnte sich bewegen, konnte laufen, war mobil.

Es musste aber rasch passieren, niemand wusste wie die Situation in ein paar Monaten aussehen würde. Innerhalb von sechs bis acht Wochen, nachdem wir den Umzug beschlossen hatten, fand ich eine Wohnung für beide.

Ende August bis Mitte September war der Umzug. Damit zeigte sich mal wieder, dass Pläne natürlich wichtig sind, aber die Rahmenbedingungen hatten sich radikal von einem Tag auf den anderen verändert. Es machte keinen Sinn, dem nachzutrauern. Es musste jetzt eine andere Lösung her – und wir fanden eine.

“Ich wusste, dass ich ein Pflegefall werde”

Für mich war mit der Entscheidung gegen die Chemo klar, dass ich ein Pflegefall werden würde und Günther jede Hilfe, die wir bekommen können, brauchen wird. Also sagten wir „Ja“ zum Umzug und Ben kümmerte sich darum, eine Wohnung zu finden.

Unsere Pläne haben sich alle der neuen Situation unterordnen müssen. Aber vorerst sind wir bis auf den Umzug den Weg weitergegangen, den wir in unserem Jahresplan festgehalten hatten – so lange ich konnte.

„Wie schön, dass wir das heute erleben können“

Wir haben im Sommer 2018 Urlaub im Bayrischen Wald gemacht und waren auf einer Freizeit, die Günther geleitet hat. Interessant war daran, dass wir das erste Mal in unserem Leben so eine lange Zeit von Hagen weg waren.

Sechs Wochen waren wir unterwegs und es war wirklich toll. Wir haben sie gut genutzt und über vieles gesprochen. Ich liebe auch die Berge. Wir sind viel gewandert, haben zusammen meinen Bruder in Österreich besucht – das war zwar schon vorher so geplant, aber im Nachhinein habe ich das Gefühl, dass wir die Zeit sehr intensiv genutzt haben, indem wir im Heute waren und uns sagten: „Wie schön, dass wir das heute erleben können“.

In ihrer Mitte ist Esther Schulz im Frieden und mit großer Hoffnung am 8. Juli 2019 in den Himmel gegangen.

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